Scrisoare emoţionantă pentru premierul Dacian Cioloş despre viaţa, suferinţa şi moartea unui copil cu Sindrom Down.

Scrisoare emoţionantă pentru premierul Dacian Cioloş despre viaţa, suferinţa şi moartea unei fetiţe cu Sindrom Down. Şi despre problemele unui sistem care tratează cu indiferenţă şi cinism persoanele cu dizabilităţi. Scrisoarea este semnată de Mădălina Turza, directorul executiv al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi.

„Aleg acum să nu vă vorbesc despre cifre şi statistici, despre tabele extinse în XLS pentru că ştiu că asta aveţi în mapă zilnic. Acum vreau să vă rog să priviţi această fotografie. O vedeţi?

Ea a fost Kiki.
O fetiţă cu Sindrom Down dintr-unul din judeţele acestei ţări al cărei Prim Ministru sunteţi acum domnia voastră.

Kiki, a murit acum aproximativ 6 luni. În  linişte. Lângă mama ei, neştiută de nimeni şi uitată de toţi.
Nu vreau să vă spun de ce s-a dus, deşi inclusiv asta are legătură cu sistemul din ţara care i-a dat cu atâta zgârcenie DOAR cetăţenia. Vreau să vă spun cum a trăit Kiki.

Kiki nu a mers niciodată pe picioruşele ei pentru că în ţara ei nu există un program de reabilitare neuromotorie, iar mama ei nu şi-a permis tratamentele costistoare din mediul privat.

Kiki nu a spus niciodata mai mult de „mama” pentru că ţara ei nu are un program de recuperare adevarat sau de dezvoltare de abilităţi de comunicare alternativă, iar în privat o oră de astfel de terapii costă enorm.

Kiki era transportată de mama ei într-un cărucior mult prea mic şi prea vechi pentru nevoile ei, ţara ei nu are un program prin care să ofere astfel de mijloace minime pentru toţi copiii.

Ca să poată ajunge la Bucureşti, Kiki trebuia să aştepte o anumită cursă de autocar pentru că celelalte nu o primeau sau o obligau să stea pe ultimul rând din spate unde i se făcea rău.

Kiki nu a fost niciodată într-o şcoală domnule Prim Ministru. Nu s-a jucat cu colegii în recreaţie şi nu a stropit tabla cu buretele ud pentru că nu există în ţara ei o şcoală pregătită să o primească.

În ultimul ei an de viaţă, Kiki a avut nişte dureri cumplite de dinţi domnule Prim Ministru. Da, de dinţi. Cred ca ştiţi ce înseamnă o durere de măsea. Imaginaţi-vă cum dor 18 simultan. Niciun doctor din sistemul public nu şi-a asumat vindecarea. Pentru că este complex. Pentru că este costisitor. Pentru că nu există un program. Şi ştiţi ce s-a întâmplat, domnule Prim Ministru? S-a putut rezolva prin bunăvoinţa unor oameni din mediul privat. Care au tratat-o în clinica lor, simplu şi firesc. Pentru că statul nu i-a oferit nimic. Şi după operaţie, Kiki a zâmbit. Şi am strâns-o tare tare în braţe.

Kiki a locuit împreună cu mama şi fraţii ei într-o cămăruţă pe care mama ei o platea cu greu din îndemnizaţie, fără să înţeleg cum şi ce mâncau. Ştiţi de ce domnule Prim Ministru? Pentru că persoanele cu dizabilităţi nu au nicio şansă la o locuinţă socială.

Kiki a iubit mult şi necondiţionat pe oricine îi acorda o clipă de atenţie. Kiki a oferit enorm şi nu a primit NIMIC. Şi s-a stins.

Acum o lună şi ceva am îngheţat târziu în noapte pentru că am vrut o schimbare. Pentru copilul meu cu dizabilităţi care stă acasă pentru că a fost bătut şi dedat în şcoala specială, pentru toţi copiii, tinerii şi adulţii în situaţia asta şi pentru Kiki care mi-a ridicat inima la cer şi apoi mi-a sfâşiat-o în mii de bucăţele.

Nu este vina dumneavoastră că îngerul Kiki a plecat.
Dar este opţiunea dumneavoastră dacă alegeţi să faceţi din Kiki începutul unui nou capitol şi al speranţei.

Am sperat în frigul din stradă şi am crezut, da am crezut, că cel puţin într-unul din graficele obiectivelor dumneavoastră de guvernare voi găsi cuvântul DIZABILITATE. Şi nu l-am găsit.

Ştiu că aveţi un mandat scurt şi mai ştiu că sunt multe aspecte ale vieţii sociale care necesită atenţie. Insa, daţi-mi voie, cu respect să vă spun că acesta nu este un argument. NU aşteptăm o rezolvare completă, ci dovada efectivă a unui ÎNCEPUT.

Am expertiza şi experienţa necesară să vă aduc TOATE argumentele juridice, tehnice şi sociale pentru a vă explica nu numai necesitatea, dar şi obligaţia de a adresa această problemă socială acută a peste 700.000 de cetăţeni români şi familiile lor. Dar aleg să nu fac asta acum pentru că am scris deja, eu şi cei care luptăm pentru această cauză arhive de explicaţii, analize, rapoarte, memorii, propuneri şi obiective.

Acum vreau să vă întreb, recunosc, inspirată fiind de un europarlamentar belgian într-un alt context:
Cum doriţi, domnule Prim Ministru, să-şi aducă lumea aminte de dumneavoastră?
Ca Premierul care a început cea mai grea schimbare pentru viaţa persoanelor cu dizabilităţi din România?

Sau ca omul care a perpetuat tăcerea şi indolenţa guvernelor din ultimii 27 de ani.
E o chestiune de alegere. Şi vă aparţine. În totalitate.
În noiembrie 2015 eu v-am dat un cec în alb.
Pentru Kiki. Pentru copilul meu. Pentru o Românie de care mă agăţ cu ultimele forţe să nu o părăsesc.

Cu respect,
Mădălina Turza”